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贵州艾滋病儿童调查:把药当饭吃 生活靠保障

放大字体  缩小字体 发布日期:2015-12-02  来源:人民网  浏览次数:916
核心提示:幸福的童年都是相似的,不幸的童年各有各的不幸。一场突如其来的灾难,让田小锋(化名)的家庭从此陷入恐慌。今年2岁的小锋,与4岁
         幸福的童年都是相似的,不幸的童年各有各的不幸。

一场突如其来的灾难,让田小锋(化名)的家庭从此陷入“恐慌”。

今年2岁的小锋,与4岁的姐姐患上了同一种病。出生后不久,姐弟俩因母婴传播感染了艾滋病病毒。

前不久,在得知小锋一家的情况后,当地救助局将20000元救助金送到田父手里,帮助他们暂时渡过了难关。

“没钱看病,不知道怎么办?政府帮了我一把,感谢!”救助金,在田父心里“沉甸甸”。

平日里,田父在家种地,靠刨“土疙瘩”,每年收入有2000元左右,不够妻子和孩子到贵阳看病,费用全靠“匀”。

今年7月,贵州省民政厅开展受艾滋病影响儿童调研,47名孩子有21名感染艾滋病,小锋和姐姐便是其中之一。贵州省民政厅希望通过政策落实,提供有效救助,为受艾滋影响儿童提供生活保障,让更多受艾滋病影响的儿童及家庭受益。

刷新认识的背后,有着强劲的动力源。贵州不仅在城乡最低生活保障和医疗救助上为艾滋病人开通“绿色通道”,还以社会救助措施为集中供养的艾滋病病毒感染儿童提供基本生活费1000元/人/月;社会散居的艾滋病病毒感染儿童提供基本生活费600元/人/月,让受艾滋病影响儿童的基本生活得到有效保障。

苦涩童年:靠抗病毒药物度过

11月26日,记者见到小锋时,他蜷缩在父亲怀里,一句话也不说。

最近这几天,小锋生病了,开始出现发热、疲倦、嗜睡等情况,打针、输液、吃药仍不见好转。

田父意识到,小锋又开始发病了。按常理,小锋和姐姐每隔两三个月就要到医院进行复查,可是这几天,由于外婆回了一趟家,母亲又卧病在床,家里没人照顾,田父还未来得及带姐弟俩复查。

自从检测出患有艾滋病后,小锋和姐姐从小把药当饭吃,每天都会吃很多药,吃药、打针、输液,成为了他们童年最苦涩的回忆。

然而,艾滋病抗病毒药物有个特点,一旦服用,即不能随意中断,如果随意停药,就可能产生耐药性,最终导致无药可用。不管药物有多苦,小锋和姐姐塞进嘴里就嚼,父亲看在眼里,苦在心里。

一年多来,田父拿着小锋姐弟俩的病历,先后辗转于当地和贵阳等地的医院,四处请求专家会诊,希望可以找到一种有效的治疗方法。可是,辗转后,带来的依然是绝望。

经过无数次辗转,田父得到的答案一致:目前艾滋病尚无治愈的可能,但能够依靠抗病毒药物进行控制。于是,小锋和姐姐只能每天服用三种药,以此来控制病情。

小锋家经济条件不好,全家唯一的收入是靠卖粮食为主,一年下来也就2000元左右,孩子的妈妈住院也要开销,加上两个孩子的检查费用,一个月下来七八百元,日子过得“捉襟见肘”。

“幸好治疗艾滋服用的药物都是免费的,这又相对来说好一点。”田父说,政府已经考虑将他家纳入下一季度的低保户,今年7月份还收到过5000元社会救助金,不过他最担心的是孩子的病情,还生怕孩子受到歧视。一直以来,田父有一个心愿,希望他的孩子能在阳光下,和同龄人一起玩耍……

然而,小锋和姐姐也有自己的心愿,小锋希望能有一辆属于自己的小电车,姐姐则期盼得到一个芭比娃娃,如此而已。

为了确保受艾滋病影响儿童福利保障项目顺利实施,贵州省民政厅在贵州省儿童福利和收养中心设立了受艾滋病影响儿童福利指导中心,救助关爱受艾滋病影响儿童。小锋和姐姐是幸运的,当贵州省儿童福利和收养中心得知他们的愿望后,该中心工作人员迅速买了小电车和芭比娃娃送到他的家里,为他们“圆梦”。同他们一起圆梦的,还有贵州织金、六盘水、关岭等地的5名受艾滋病影响儿童。

在本次圆梦行动中,贵州的22名受艾滋病影响儿童将陆续实现心愿。但在实际操作中,为艾滋儿童“圆梦”,其实不容易。由于涉及到保密和个人隐私等问题,因生活困难主动到民政部门申请救助的艾滋患者和感染者很少,导致民政部门难以全面掌握情况,无法顺利实施救助。

“在调研过程中,部分艾滋病儿童家庭担心隐私暴露,不愿意主动向民政部门提出救助申请,导致受艾滋病影响儿童福利保障落地受阻。”贵州省儿童福利和收养中心主任助理杨茗茗对此感受很深,她希望艾滋家庭积极主动地提出申请,早日让艾滋儿童得到救助。

自2012年1月起,贵州开始为携带艾滋病病毒及患有艾滋病的儿童发放基本生活费,凡是艾滋病病毒感染未满18岁的未成年人和感染艾滋病病毒已满18岁但还在就读高中、中专、大专、大学等上学的成年人,均可获得这一救助,但未达到预期效果。

为了提高救助效率,做到精准帮扶,贵州对符合条件的艾滋病患儿及其家属纳入社会救助范围,包括对其推行基本医疗保险、大病保险、医疗救助和定点医疗机构的“一站式”即时结算;实施城乡低保,城市低保月平均保障标准464元,农村低保年平均保障标准2605元;经帮扶后因其他特殊原因,家庭基本生活仍难以维持的,根据困难情形按照当地1个月—6个月低保标准实施临时救助。

记者了解到,贵州各级民政部门将积极会同有关部门实施“受艾滋病影响儿童福利保障项目”,力争到2020年为受艾滋病影响儿童建立稳定的、福利性的制度安排,切实保障和维护他们的生存权和发展权。

最佳关爱:消除歧视平等对待

“防治艾滋病是一项公益事业,每个人都有参与的责任和义务。”在第28个“世界艾滋病日”到来之际,小永(化名)希望社会能形成合力,共同关爱受艾滋病影响的儿童,营造有利于儿童健康成长的社会环境,促进他们健康成长。

小永是一位志愿者,五年前,加入艾滋病防治与关爱工作。今年7月,在开展受艾滋病影响儿童调研时,他发现了小锋。11月份,贵州的关爱受艾滋病影响儿童圆梦行动,小锋名列其中。

一见到小锋,小永的眼眶湿润了。2岁的孩子,看起来又瘦又小,头耷拉着,病怏怏的。经检查,他的免疫系统严重破坏,CD4细胞数明显减少。

在医学上,CD4细胞是衡量艾滋病病毒感染者免疫力的重要指标。正常人血液中的CD4细胞数量约为每微升600个左右,当CD4细胞数小于200,就意味着会因免疫力低下出现机会性感染,需要进行抗病毒治疗。当CD4细胞小于50,就是艾滋病晚期,小小的一个感冒,都有可能会夺去一个生命。

“实际上,艾滋病并没有想象中的那样可怕,只是人们过分地夸大了其作用。”小永认为,对于受艾滋病影响儿童,政府不仅免费用药,还将他们纳入低保户,这是政府关爱的重大体现,希望社会也能给予更多关爱。

小永说,如果社会歧视受艾滋病影响儿童,习惯戴上“有色眼镜”,那么将会有更多人不愿申请救助;反之,社会对受艾滋病影响儿童消除歧视,多一些理解和包容,大部分患者都将敢于站出来,做到早预防、早检测、早治疗,世界将会变得更加温暖。

“因此,不管是正常儿童,还是受艾滋病影响儿童,都应该是一视同仁的眼光,用爱去关怀,用心去体贴,用情去感动。”小永充满了期待。(王钦)


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